جامعه ناآشنا با اوتیسم و در خودماندگی یک نمایشگاه / به بهانه عدم بازدید و فروش تابلوهای نقاشی در نمایشگاه اوتیسمی ها، وضیت این بیماری در جامعه واکاوی شد

حالا و پس از نمایشگاه نقاشی ، این گروه مادران شجاع و انجمن اوتیسم ایران ناامید نشده اند و قرار است که نمایشگاه بعدی آثار افراد طیف اوتیسم نیز از ۲۴ تا ۲۹ شهریور ماه در محله دزاشیب با محوریت نمایش زیورآلات و سایر آثار هنری برگزار شود. به نظر می رسد مادران و انجمن هنری «ثریا» همان گونه که تسلیم بیماری فرزندانشان نشدند تسلیم بی توجهی مسولان نخواهند شد تا بتوانند در نهایت شهروندان را نسبت به اختلال و بیماری اوتیسم آشنا کنند

نمایشگاه نقاشی اوتیسمی‌ها، فروشی نکرد! خبری کوتاه که بر روی خروجی خبرگزاری ایسنا قرار گرفت و شاید برای بسیاری عجیب و دور از انتظار بود، اما خبر درست و واقعی بود. نمایشگاه نقاشی که متاسفانه در سکوت خبری برگذار شد و با بی توجهی جامعه نسبت به آن خاتمه یافت و شاید اگر گزارش خبرنگار اجتماعی ایسنا نبود اصلا کسی از آن باخبر نیز نمی شد.
«مرا درک کن، من با پذیرش و عشق شما پیشرفت خواهم کرد»؛ این جمله شعار انجمن اوتیسم ایران است و اخیرا نیز برای شناساندن این بیماری و توانایی‌های بیمارانش، نمایشگاهی نقاشی برپا شدو با عدم اطلاع رسانی ناامیدانه به یک شکست مبدل شد. شاید اگر لابی ها و مافیای گسترده هنرهای تجسمی جایی برای نفس کشیدن باقی می گذاشت حداقل اخبار مربوط به برگزاری این نمایشگاه می توانست در جامعه هوادارانش و همچنین پژوهشگران موارد مربوط به اوتیسم بیشتر منتشر شود و حداقل خبرهایی از آن نیز به بیرون منتقل شود؛ اما مافیای ریشه دوانده در هنرهای تجسمی حالا آن چنان برگ و بالی به خود گرفته است که ناباورانه حتی توانسته انحصار اطلاع رسانی نمایشگاه ها را نیز به دست بگیرد.

* چرا شناخت اختلال یا بیماری اوتیسم اهمیت دارد؟
اما اوتیسم چیست ؟ و چرا در سال های اخیر به یکی از مهم ترین بحث های روز ایران تبدیل شده است؟«اوتیسم» یا «درخودماندگی» یک بیماری عصبی‌رفتاری پیچیده است که شامل نقایصی در تعاملات اجتماعی، مهارت‌های گفتاری و ارتباطی همراه‌با رفتار‌های خشک و تکراری است. به‌علت طیف وسیع علایم این بیماری به این بیماری اختلال طیف اوتیسمگفته می‌شود. این گستره طیف وسیعی از علایم، مهارت‌ها و سطوحی از نقایص را در بر می‌گیرد. شدت ASD می‌تواند از نقصی که موجب بروز محدودیت‌های جزئی در زندگی طبیعی می‌شود تا ناتوانی‌های ویرانگری که نیاز به مراقبت‌های اساسی دارند، متغیر باشد.

آن چه اما باعث اهمیت این اختلال می شود این است که در ایران از هر ۱۵۰ نوزاد، یک کودک مبتلا به اختلال اوتیسم می‌شود. آماری بالا و شاید تکان دهنده برای جامعه ای که به شدت از این بیماری کم می داند و نسبت به آن ناآگاه است و این ناآگاهی بیشتر از همیشه نشان می دهد که چقدر آشنایی با این بیماری لازم است.
کودکان مبتلا به اوتیسم دارای مشکلاتی در زمینه‌ی ارتباط برقرار کردن هستند. آن‌ها در زمینه‌ی درک افکار و احساس دیگران مشکل دارند و نمی‌توانند احساسات خود را بوسیله‌ی کلمات یا حرکات، حالات چهره و لمس کردن بیان کنند. یک کودک مبتلا  خیلی حساس است، ممکن است با شنیدن صداها، لمس کردن، بوها یا مشاهده‌ی صحنه‌هایی که برای دیگران طبیعی به نظر می‌رسد، دچار مشکل شده و حتی درد بکشد. کودکان اوتیسمی ممکن است دارای حرکات بدنی تکراری و تقلیدی مانند تکان خوردن مداوم، قدم زدن یا حرکات تکراری دست باشند. آن‌ها ممکن است واکنش‌های غیرطبیعی دربرابر دیگران داشته باشند، به اشیاء بچسبند، در مقابل تغییر در روال‌های خود مقاومت کنند یا اینکه دارای رفتار تهاجمی یا آسیب به خود باشند. در برخی مواقع ممکن است به‌نظر برسد که آن‌ها توجهی به مردم، اشیاء یا فعالیت‌های اطراف خود ندارند. برخی از کودکان مبتلا به اوتیسم ممکن است دچار تشنج شوند و گاهی هم این تشنج‌ها تا زمان نوجوانی بروز نمی‌کنند.
از سویی دیگر هنوز و همچنان علت واقعی این بیماری هنوز مشخص نیست، اما مطالعاتی در رابطه با دلیل بروز این بیماری در حال انجام است.
در بعضی از خانواده ها مشاهده شده است که این بیماری نسل به نسل انتقال پیدا می کند. در موارد دیگر می توان به مادران بارداری اشاره کرد که در زمان بارداری دچار بیماری های عفونی می شوند و نوزاد مبتلا به بیماری اوتیسم شده است. به عنوان مثال، وقتی یک زن باردار داروهای خاصی مانند داروهای دیابت، چاقی مفرط و مُسکن‌ها را مصرف کند، احتمال ابتلای کودک او به بیماری اوتیسم بالا می‌رود.
دیگر علت های بیماری اوتیسم ( که هنوز به اثبات نرسیده) شامل: یک اختلال متابولیک مادرزادی ناشی از عدم حضور یک آنزیم، سرخجه، زندگی ماشینی و عوامل ناشی از آن مانند استرس، رژیم غذایی ، تغییرات مجرای گوارشی ، مسمومیت با جیوه ، عدم استفاده از ویتامین ها و املاح و حساسیت به واکسن است.
علائم این بیماری معمولا در سه سال اول زندگی بروز می‌کند و برخی از کودکان از بدو تولد این علائم را نشان می‌دهند. برخی دیگر ابتدا نرمال به نظر می‌رسند، اما از ۱۸ تا ۳۶ ماهگی به یکباره علائم این بیماری را نشان می‌دهند. به هر حال اکنون مشخص شده است که در برخی افراد علائم ناهنجاری‌های ارتباطی تا وقتی در جامعه حضور نیابند نشان داده نمی‌شود. اوتیسم در پسران چهار برابر بیش از دختران مشاهده می‌شود. اوتیسم هیچ محدودیت نژادی، قومی یا اجتماعی ندارد، میزان درآمد خانواده، سبک زندگی یا تحصیلات نیز بر کودکان مبتلا به اوتیسم هیچ تأثیری ندارد. این بیماری روند رو به رشدی دارد و هنوز کاملا مشخص نشده، رشد بیماری مرتبط با تشخیص آن است یا به دلیل بروز بیماری‌های دیگری رخ می‌دهد.

*کودکان اوتیسمی می توانند مشخصات زیر را داشته باشند؛

– بسیار حساس به نور، صدا، لمس، بو و یا مزه باشند. مثلا از پوشیدن لباس های زبر خودداری کنند و ناراحت و افسرده شوند.

– هنگامی که زندگی روزانه تغییر پیدا کند، حرکات تکراری را انجام دهند و یا اشیا را در جای خود نگذارند. همه این عوامل باعث اندوه و پریشانی آنها می شود.

این نشانه ها ممکن است از ضعیف تا شدید باشد.

*مشکلات ارتباطی این بیماران موارد زیر را در بر می گیرد؛

– نمی توانند صحبت راشروع کنند، و یا توانایی ادامه بحث را ندارند.

– ارتباط، با حرکات دست به جای استفاده از لغات صورت می گیرد.

– رشد زبان و تکلم به کندی صورت می گیرد و یا اصلا صورت نمی گیرد.

– عدم دقت در دیدن اشیا

– به جای لغت «من» از «تو» استفاده می کند، برای مثال به جای آن که بگوید من آب می خواهم، می گوید: تو آب می خواهی.

– عدم توجه به اشیا (در ۱۴ ماهگی مشخص می شود)

– کلمات و یا جملات را تکرار می کنند.

– بدون احساس حرف می زنند.

*تداخلات اجتماعی

روابط دوستانه ندارند.

بازی های کلامی را دوست ندارند.

تنهایی را ترجیح می دهند.

بدون توجه به لبخند هستند.

*عدم پاسخ به اطلاعات احساسی

از صدای بلند، وحشت زده نمی شوند.

حواس بینایی، شنوایی، چشایی، بویایی و لامسه کمی دارند.

ممکن است از صدای معمولی، خوش شان نیاید و دستان شان را بر گوش خود بگذارند.

ممکن است تنها بمانند، زیرا خیلی دست پاچه می شوند.

یک سطح صاف را خارش می دهند و اشیا را لیس می زنند.

به درد، خیلی زیاد و یا خیلی کم واکنش نشان می دهند.

ممکن است یک جمله را چندین بار تکرار کنند.

منظور گوینده را به سختی می فهمند.

نمی توانند درک کنند که گوینده حرف خنده دار می زند و یا سرزنش کننده.

ممکن است حرف نزنند و یا خیلی کم حرف بزنند.

خطر را حس نمی کنند.

*بازی کردن به شیوه خود

یک تکه کوچک اسباب بازی برای آنها جالب می باشد، مثلا چرخ های یک ماشین.

بازی کسی را تقلید نمی کنند.

ترجیح می دهند تنها بازی کنند.

در آن نقش که بازی می کنند، دارای قوه تخیل کمی هستند.

همیشه باید یک بازی کنند.

آن ها رفتار مخصوص به خود دارند. خود را یا تکان می دهند و یا دست می زنند.

*رفتار نامناسب

خشونت

تکرار یک نقش یا فکر

بی دقت

بی علاقه و بدون احساس

پرتحرک و یا کم تحرک

تمایل به خود و یا دیگران

تکرار حرکات بدن

*شکست نمایشگاه مبتلایان به اوتیسم ، شکست جامعه است

اما ماجرای نمایشگاه نقاشی های کودکان مبتلا به اوتیسم قصه ای شد پر از آب چشم . کافی است به خود زحمت بدهیم و در مورد این نمایشگاه جست و جو کنیم ، تقریبا هیچ اطلاعات و تصویر یا حتی خبررسانی در مورد نمایشگاه اتفاق نیافتاد. نمایشگاهی که می توانست به آگاهی بخشی جامعه در مورد بیماری اوتیسم و همچنین کمک به این کودکان و خانواده هایشان بیانجامد در سکوت مطلق خبری و شکست کامل خاتمه یافت.
این نمایشگاه نقاشی در سالن اقوام برج آزادی برگزار شذه بود. تابلوهای نقاشی با تکنیک سیاه‌قلم، آبرنگ، گواش،در کنار کاریکاتور اشخاصی مثل بهنام بانی، ‌ عادل فردوسی‌پور و… همگی از آثاری بودند که در این نمایشگاه به بازدید عموم درآمده اند.
سعیده صالح غفاری _ مدیرعامل انجمن اوتیسم ایران در خصوص نحوه و اهداف برگزاری این نمایشگاه نقاشی به ایسنا گفته است:« یکی از مهم‌ترین فعالیت‌هایی که انجمن اوتیسم ایران دارد و دوست دارد جامعه بویژه مسئولین شهری نسبت به آن آگاهی پیدا کنند، این است که ظرف مدت چهار سال گذشته با اطلاع رسانی خوبی که ما انجام داده‌ایم، در سطح کل کشور شاهد هستیم که تعداد زیادی از این کودکان به سطوح مهارتی رسیده‌اند.»
وی با اشاره به توانمندی این افراد در فعالیت‌هایی مانند نقاشی، معرق، ساخت زیورآلات و… می‌افزاید: گاها کارهای دستی این بچه‌ها در خانه‌ها مانده بود و محلی برای عرضه آن وجود نداشت. از ابتدای سال جاری تصمیم گرفتیم اقدامات جدی‌تری برای نشان دادن استعداد این بچه‌ها داشته باشیم و درخواست داریم فرهنگسراها، شهرداری‌ها و … محل‌های ثابتی در اختیار ما قرار دهند تا بتوانیم در حوزه شناساندن این بیماری و توانایی آنها اقدامات موثری انجام دهیم. حرفه‌ آموزی به این افراد می‌تواند به بهبود بیماری‌شان کمک کند.صالح غفاری در خصوص استقبال از این نمایشگاه نیز می‌گوید: هیچ یک از آثار بچه‌ها خریداری نشده و از جهاتی نیز بازدید از نمایشگاه آنچنان که باید مناسب نبود. البته امیدوارم با مساعدت‌های مسئولین بتوانیم نمایشگاه بعدی را در محل مناسب‌تری برگزار کنیم. این نمایشگاه به این شکل به عنوان اولین تجربه انجمن اوتیسم راهگشای برگزاری نمایشگاه‌های این‌چنینی خواهد بود.

*هزینه های سرسام آور خانواده هایی با کودکان اوتیسم

اما این نمایشگاه و برگزاری آن از جنبه های مختلف دیگر نیز دارای اهمیت بسیار زیادی است. نباید از یاد برد که کودکان مبتلا به اوتیسم به شدت به کمک نیاز دارند.
مساله در مورد مبتلایان به اوتیسم به دو بخش مختلف تقسیم می شود. بخش ابتدایی آن آشنایی بیشتر جامعه با این اختلال و نحوه رفتار با این کودکان است و بخش دوم آن نیز تامین و کمک به هزینه های مالی سرسام آور خانواده های دارای فرزندان اوتیسم است.
هزینه های درمان کودکان مبتلا به اوتیسم گاه به ماهی ۵ میلیون تومان نیز می رسد و این در حالی است که بهزیستی با توجه به منابع محدود خود در نهایت می تواند یک دهم این رقم را به خانواده ها کمک کند. در حقیقت در این سال ها تلاش انجمن اوتیسم ایران سعی کرده است از نظر مالی نیز تا حد ممکن به خانواده ها یاری رساند و شاید یکی از محدود راه های کمک به خانواده ها نیز همین کمک های محدود جمع آوری شده از طریق نمایشگاه های مختلف باشد.
نباید از یاد برد که در میان مبتلایان به اوتیسم ، نوابغ و نخبگان بسیاری نیز وجود داشته اند و باید برای بازگرداندن و تلاش برای حفظ زندگی این بیماران تلاش شود.
از «تیم برتون» ، کارگردان شهیر سینما تا «هانس کریستن آندرسن» و « آلبرت انیشتن » ، « بابی فیشر، قهرمان مطرح شطرنج و قهرمان شطرنج جهان،» ، « استیو جابز» ، «جیمز جویس » ، «استنلی کوبریک » ، «میکل آنژ» ، «اندی وارهول» ، «تسلا» ، «موتزارت» و … دهها نام تاریخ ساز دیگر ، از جمله مبتلایان به اختلال اوتیسم بوده اند که هر کدام تاثیری شگرف بر جهان از خود باقی گذاشته اند.
مساله مهم در اختلال اوتیسم ، درک شرایط بیمار و کمک رساندن به وی از طریق روش های درمانی است. اگر بتوان بیماری کودک را در همان ماه های نخست و ابتدایی ابتلا ، درک کرد و تحت درمان قرار داد می توان امیدوار بود که بتوان او را به سوی یک زندگی عادی تر هدایت کرد و این مساله زمانی برای جامعه ایرانی و در کشور ما اهمیت بیشتری پیدا می کند که بدانیم اول از هر ۱۵۰ کودک متولد شد ه در ایران یکی مبتلا به اوتیسم است و طبق آمار در مثلا فقط استان کرمانشاه، ۱۶۴ کودک مبتلا به اوتیسم شناسایی شده که تعداد آنان می تواند حتی بیش از این نیز باشد.

* نمایشگاه بعدی در راه است

نمایشگاه نقاشی های مبتلایان به اوتیسم ، غریبانه و بدون اطلاع رسانی کافی به ایستگاه پایانی و اختتامیه خود رسید.«ثریا صانعی» به عنوان بانی برگزاری این نمایشگاه نقاشی از سوی انجمن اوتیسم، و مادر یکی از کودکان اوتیسم بدخیم مورد تقدیر قرار گرفت ، اما همچنان امیدواری برای برپایی بهتر نمایشگاه بعدی وجود دارد.«ثریا صانعی» که بانی این نمایشگاه ها است، مدتی قبل و پس از فعالیت داوطلبانه در انجمن، تصمیم به برگزاری این نمایشگاه تخصصی گرفته بود و نام این گروه هنری هم با الهام از نام این مادر، گروه هنری «ثریا» است. ثریا صانعی از فعالیت مادران در معرفی استعداد فرزند بیمارشان تقدیر کرده و آن هارا به مقاومت در شناسایی این بیماری به همه مردم تشویق کرد.

اما حالا و پس از نمایشگاه نقاشی ، این گروه مادران شجاع و انجمن اوتیسم ایران ناامید نشده اند و قرار است که نمایشگاه بعدی آثار افراد طیف اوتیسم نیز از ۲۴ تا ۲۹ شهریور ماه در محله دزاشیب با محوریت نمایش زیورآلات و سایر آثار هنری برگزار شود. به نظر می رسد مادران و انجمن هنری «ثریا» همان گونه که تسلیم بیماری فرزندانشان نشدند تسلیم بی توجهی مسولان نخواهند شد تا بتوانند در نهایت شهروندان را نسبت به اختلال و بیماری اوتیسم آشنا کنند.