اس‌ام‌ای؛ بیماری با هزینه‌های نجومی

آتروفی عضلانی یا تحلیل عضلات در تیپ ۲ بیماری SMA منجر به از کار افتادن عضلات دست‌ها و پاهای عسل شده، اما خانواده عسل شعاعی با دوره‌های کاردرمانی و داروهای کنترل کننده بیماری این از کار افتادگی را تقریبا محدود به عضلات پاهای عسل کرده‌اند و دست های او نسبتا حرکت می‌کند.

«چون عسل حرف می‌زند،باهوش است‌ و رفتاری شبیه به کودکان دیگر دارد، کسی دلش به حال او نمی‌سوزد و برای هزینه‌های درمان کمکی به عسل نمی‌شود.»
این جملات مادر عسل شعاعی کودک ۶ ساله مبتلا به بیماری SMA تیپ ۲ است. عسل تنها فرزند علی شعاعی و زهرا حسن زاده، از ۲ سالگی و درست از زمانی که همه خانواده ذوق برداشتن قدم‌های اولیه او را داشتند با بیماری دست‌ و پنجه نرم می‌کند که دقیقا نقطه مقابل رویاهای پدر و مادرش است.
عسل دختربچه‌ای شیرین که رویای پوشیدن کفش پاشنه بلند دارد، عینک صورتی رنگ و دندان‌های خرگوشی‌اش هارمونی شادی از اقتضای سنش به نمایش گذاشته است اما دویدن و شرکت در بازی‌هایی که نیاز به همراهی پاهایش دارد تنها تفاوت او با بچه‌های هم سن و سالش است.
پدر عسل که از ابتدای صحبت‌های همسرش سکوت کرده بود اینبار شروع به صحبت می‌کند. سعی می‌کند آرام تر از همسرش و با کنترل احساساتش از مشکلاتی که به علت بیماری عسل با آنها دست به گریبان هستند حرف بزند.
«از ۶ ماهگی عسل به طور ناگهانی با افت وزن شدید او مواجه شدیم، کم تحرکی و شل شدن بدن از نشانه های اولیه بیماری بود. اما استارت اولیه بیماری با واکسن ۶ ماهگی عسل زده شد، درواقع بعد از واکسن متوجه شدیم عسل به هیچ عنوان توان حرکت پای چپش را ندارد، روزهای اول فکر می‌کردیم ورم پا از اثرات واکسن یا رفلاکس واکسن است، چراکه بعداز مراجعه به مرکز بهداشتی که واکسن در آنجا تزریق شده بود هم رفلاکس واکسن تشخیص داده شد.»
بعداز نشانه های اولیه بیماری که به آن اشاره شد جو متشنج روانی در خانه حکم‌فرما می‌شود، پدر و مادر عسل بارها به پزشکان مختلفی برای تشخیص بیماری فرزندشان مراجعه می‌کنند اما تقریبا اکثر قریب به اتفاق آنها اختلالات جسمانی عسل را به عوارض واکسن ارتباط می‌دهند و این قصه نزدیک به یکسال و چند ماه ادامه پیدا می‌کند تا عسل ۶ ماهه، ۲ساله می‌شود.
پدر عسل در مورد تشخیص اولیه بیماری می‌گوید: از ۶ماهگی که با نشانه های اولیه بیماری مواجه شدیم تا دوسالگی زمان برد تا درنهایت پزشکی که خانوادگی تحت نظر او بودیم در بیمارستان امام خمینی برای نخستین بار نام بیماری اتروفی عضلانی یا SMA را در مورد عسل به زبان آورد.»

آتروفی عضلانی یا تحلیل عضلات در تیپ ۲ بیماری SMA منجر به از کار افتادن عضلات دست‌ها و پاهای عسل شده، اما خانواده عسل شعاعی با دوره‌های کاردرمانی و داروهای کنترل کننده بیماری این از کار افتادگی را تقریبا محدود به عضلات پاهای عسل کرده‌اند و دست های او نسبتا حرکت می‌کند.
مادر عسل شعاعی در خصوص هزینه‌های درمان عسل تا امروز می‌گوید: روزهای اول عسل را با وسایل نقلیه عمومی به مراکز درمانی می‌بردم اما رفتارهای مردم در مواجهه با راه نرفتن عسل آسیب‌های جدی روحی و روانی به من و کودکم وارد کرد، به طوری که مردم مدام خطاب به عسل می‌گفتند: چرا خودت راه نمی‌ری؟ یا وقتی تاکسی‌ها و وسایل نقلیه عمومی اجازه ورود کالسکه به ماشین یا اتوبوس را نمی‌دادند مجبور می‌شدم اورا بغل بگیرم که بازهم مردم عسل را سرزنش می‌کردند که خودت راه برو مامانت گناه داره، به همین دلیل تصمیم گرفتیم با اسنپ یا آژانس رفت‌وآمد کنیم. علاوه براین اکثر معابر شهری برای رفت و آمد با کالسکه مناسب نبود و این مسئله هم مشکلات را دوچندان می‌کرد.
زهرا حسن‌زاده می‌افزاید: هر جلسه کاردرمانی در هفته که حدود ۲ تا ۳ جلسه است، مبلغی نزدیک به ۴۷ هزارتومان هزینه دارد و برای هر جلسه هم باید به تهران بیاییم چراکه مراکزی که در کرج وجود دارد و مدتی عسل در آن مراکز تحت درمان بود، به دلیل عدم علم و توانایی کافی در این زمینه منجر به پیشرفت بیماری او شدند.
«پدر عسل در خصوص سکونتشان در کرج می‌گوید: اوایل بیماری عسل بیکار بودم و بعد از استخدام در شهرداری ناچار به نقل مکان به کرج شدیم.»
«او ادامه می‌دهد: نوع یک بیماری SMA از خطرناک‌تر ین اشکال این بیماری است که متاسفانه وزیر بهداشت در خصوص طول عمر این بیماران آب پاکی ناامیدی را به روی دستان خانواده آنها ریخت.»
«علی شعاعی تاکید دارد طول عمر بیماران SMA در صورتی به ۲ الی ۳ سال تخمین زده می‌شود که داروی درمانی به آنها نرسد. داروی اسپینرازا که تحت عنوان گرانترین داروی قرن شناخته شده بیماران بسیاری را درمان کرده است. با این حال بارها از سوی مسئولین اشاره شده که این دارو توانایی درمان ندارد. »
پدر عسل شعاعی درحالی تاکید بر خاصیت گرانترین داروی قرن یعنی اسپینرازا دارد که سخنگوی وزارت بهداشت هفته‌های قبل در سخنان خود یادآور شده بود که خاصیت درمانی این دارو هنوز در هیچ نقطه ای از دنیا اثبات نشده است.
«علی شعاعی در این باره می‌گوید: از خانواده‌هایی که از طریق کمک‌های مردمی توانسته‌اند از ایران بروند و برای درمان اقدام کنند موارد زیادی وجود دارد که در دوز سوم و چهارم تزریق اسپینرازا از دستگاه تنفسی که در تیپ یک بیماری SMA تنها پل زنده نگه داشتن بیماران است، جدا شده‌اند و بدون دستگاه تنفسی، نفس می‌کشند.»

«او در خصوص اقدامات خود برای نجات فرزندش به وسیله مسئولین می‌گوید: بارها برای نمایندگان نامه نوشتم، با وزارت بهداشت و شخص وزیر نامه نگاری کردم، اما هیچ پاسخی تا به امروز دریافت نکرده‌ام.»
«علی شعاعی ادامه داد بارها از مسئولین مختلف شنیده ایم علت این که نمی‌گذارند بیماران ‌SMA حتی از طریق کمک‌های مردمی عرض دریافت کنند این است که نمی‌خواهند ارز از کشور خارج شود اما وظیفه دولت در قبال بیماران چیست آیا جز این است که مشکل شهروندان خصوصاً بیماران را حل کند ارزی که قرار است از کشور خارج شود برای درمان استفاده می شود درمان یکی از ضروری‌ترین اقدامات هر دولتی برای شهروندان است.»
وی همواره تاکید دارد داروی اسپینرازا در تمام نقاط دنیا دارویی درمانی است و حتی افرادی از ایران با کمک های مردمی برای درمان به وسیله این دارو خارج شدند و در مصرف دوزهای اولیه آن نشانه های بسیار خوبی از درمان در آنها پدیدار شده است.
«مادر عسل شعاعی با اشاره به تجمعی که بیماران sma در مقابل وزارت بهداشت در خصوص روند رسیدگی به این بیماری و تامین دارو برای آن شکل گرفته بود گفت: در روز تجمع من حضور داشتم پس از ساعات اولیه شکل گیری تجمع رفته‌رفته بر حضور خبرنگاران و عکاسان در محل تجمع افزوده می‌شد و این باعث نگرانی مسئولین وزارت بهداشت شده بود از همین رو برخی مسئولین به دیدار تجمع‌کنندگان آمدند و گفتند به داخل وزارتخانه بیاید و وزیر بهداشت می خواهد با شما صحبت کند پس از آن ما حدس می زدیم که این دعوت از حضور ما به وزارتخانه برای ساکت کردن و دعوت ما به آرامش تا خالی شدن محل تجمع از عکاسان و خبرنگاران بود که البته این حرف درست از آب درآمد چرا که وقتی بعد از گذشت زمانی از آنها پرسیدیم برنامه و تدبیر شما برای بیماری اس ام ای چیست پاسخ دادند هیچی و برنامه‌ای نداریم»

«علی شعاعی در خصوص مطالباتی که در حال حاضر بیماران sma و خانواده عسل از دولت علی الخصوص وزارت بهداشت دارند گفت: از مطالبات اصلی ما این است که بیماری اس ام ای در ایران جزء بیماریهای خاص و نادر محسوب شود یعنی این بیماری را وارد لیست بیماری های خاص کنند تا بتوانند تحت پوشش بیمه و تخصیص بودجه قرار بگیرد.»
«او افزود: به جای اینکه در کمک های مردمی از مردم رقم کلانی مثل ۱۰ میلیارد را مطالبه کنیم می‌توانیم و کمی آن را کاهش دهیم و حداقل از سه میلیارد تومان صحبت کنیم شاید در این صورت برای ما و مردم تامین آن کمی سبک‌تر باشد، چراکه به راحتی نمی‌توان ۷۵۰ هزار دلار را از مردم مطالبه کرد.»
«وی در خصوص تامین داروهای عسل گفت: اوایل که عسل به این بیماری دچار شده بود حتی داروهای پیشگیری و جلوگیری از پسرفت بیماری هم به سختی پیدا می‌شد به شکلی که ما به هلال احمر سفارش می دادیم و بعد از چندین ماه در لیست قرار گرفتن دارو به ما می‌رسید در حال حاضر شاید دارو راحت تر پیدا شود اما با رقم های بسیار گرانتر عرضه می شود که ما را در تامین آنها دچار مشکلات عدیده‌ای کرده است.»
«علی شعاعی خاطرنشان کرد: تنها دارویی که عسل برای جلوگیری از پیشرفت بیماری مصرف می‌کند و نسخه ایرانی آن از نظر پزشکان معتبرتر است داروی سدیم والپروات است که از رقمی نزدیک به ۴۵۰۰ تومان به ۲۰ الی ۳۰ هزار تومان رسیده است اما داروهای دیگر به شدت گران هستند و چون اغلب داروها جزو گروه های ویتامین هستند و یا برای قلب و عروق عسل مصرف شوند با هزینه های نجومی باید آنها را تهیه کنیم.»
«وی با بیان اینکه عسل کارت معلولیت بهزیستی را دارد اما هیچگونه کمکی از سوی این نهاد به این خانواده برای تامین داروها و تجهیزات بیماری sma نشده است گفت: عسل حدودا ۳ ساله بود که برای تامین برخی داروها و تجهیزات به بهزیستی مراجعه کردیم و حتی من نامه‌ای از یکی از مسئولین بهزیستی که در حال حاضر سرپرست بهزیستی است به طور مستقیم به بهزیستی ارائه کردم اما هیچگونه کمکی تا به امروز از سوی این نهاد به عسل نشده است.»
«پدر عسل شعاعی یادآور شد: حتی یکبار هم پرونده ما در بهزیستی گم شد به طوری که ما بعد از اینکه فاکتور مبالغی که برای جلوگیری از پیشرفت بیماری در عسل هزینه می‌کردیم را تهیه کردیم و به بهزیستی ارائه دادیم پس از آن چندین ماه منتظر دریافت مبلغ از بهزیستی بودیم اما خبری نشد در مراجعات بعدی متوجه شدیم پرونده ما در این نهاد گم شده است و دوباره باید تشکیل پرونده بدهیم که با این کار هم اتفاقی نیفتاد و کاری از پیش برده نشد.»

«وی با تاکید بر اینکه هزینه تامین تجهیزاتی مثل بریس که برای نگهداشتن کمر و پا های عسل در هنگام خواب و یا حفظ تعادل استفاده می شود گفت: هزینه تجهیزاتی که برای کنترل بیماری در حال حاضر نیاز است بسیار بالاست و یکی از خواسته‌های اصلی ما از دولت این است که یا ارز دولتی در اختیار بیماران SMA قرار دهد یا راهی پیش پای ما برای تهیه ارز نیمایی یا ارز از بازار ثانویه بگذارد.»
تقریبا دهه اول مهرماه بود که رئیس مرکز مدیریت پیوند وزارت بهداشت خبر از تشکیل کمیته‌ای ویژه برای بیماران SMA داد. پس از اعلام این خبر کورسوی امیدی در دل بسیاری از خانواده‌ها و بیمارانی که با این بیماری دست به گریبان بودند تشکیل شد. با این حال برخی از بیماران SMA حتی به این کمیته هم اعتمادی ندارند و بیشتر معتقد به نتیجه بخش بودن جمع آوری کمک ب دست خیرین برای دریافت هزینه های درمان هستند.
«پدر عسل شعاعی در این باره می‌گوید:تنها واهمه‌ای که من در خصوص این موضوع دارم این است که نکند امید بیماران SMA و ما به این کمیته گره بخورد و در نهایت هیچ نتیجه ای هم عایدمان نشود، در طی این مدت هم دست روی دست بگذاریم شاهد آسمانی شدن بسیاری دیگر از این فرشته ها باشیم.»
وی همواره تأکید دارد بیماران اس ام ای دارو می خواهند نه نوشدارو.
اما یکی از نکات جالب توجهی که در خصوص عسل شعاعی وجود دارد این است که او به دلیل ضریب هوشی بالا و توانایی ذهنی که دارد مقطع پیش دبستانی را با کودکان عادی و در مراکز عادی پیش دبستانی می گذراند.
«مادر عسل در این باره می گوید: روزهای اول برای عسل هضم این موضوع که بین کودکان عادی درس بخواند سخت بود چرا که با کوچکترین ضربه ای تعادل خود را از دست می‌داد و بسیار تحت فشار روانی قرار می گرفت که چرا دوستانش او را آزار می دهند اما بعد از مدتی روی روحیه او تاثیر بسزایی داشت و حتی مدیر مرکز پیش دبستانی فعلی عسل در این زمینه در جهت دریافت هزینه های پیش دبستانی به ما کمک های بسیاری کرده است.»
«او ادامه می‌دهد: یکی از شعارهایی که ما به همراه خانواده های دیگری که درگیر بیماری SMA هستند اخیراً بسیار از آن استفاده کرده ایم، این است که وزیر بهداشت فرزندت کجاست؟ چرا که با توجه به صحبت هایی که او در خصوص بیماران sma کرده است بهتر است از او بپرسیم فرزند خودش کجاست که انقدر راحت راجع به طول عمر فرزندان ما صحبت می کند.»
«وی در پایان می‌گوید: ما در خصوص بیماری عسل به او توضیح‌هایی داده‌ایم به طوری که مدتی است وقتی کسی از او می‌خواهد از بغل من جدا شود و من را خسته نکند پاسخ می‌دهد پاهای من هنوز ضعیف است و نمی‌توانم راه بروم، علاوه براین عسل فکر می‌کند اگر بزرگ شود مشکلاتش حل می‌شود و مانند بقیه می‌تواند راه برود.»
در مجموع خواسته‌های خانواده‌ی عسل ۶ ساله و دیگر بیماران SMA نشان می‌دهد آنها برای یک روز بیشتر نفس کشیدن فرزندان خود حاضر به انجام هرگونه فداکاری هستند و نمی‌توان راجع به طول عمر افرادی که با این بیماری سروکار دارند به راحتی سخن گفت چراکه خانواده‌ی عسل و بسیاری ازخانواده‌های دیگر این بیماران همواره معتقدند روزانه بارها و بارها معجزه را در فرزندان خود مشاهده می‌کنند.
یکی دیگر از خواسته‌های خانواده‌ عسل شعاعی به نمایندگی از بسیاری از افرادی که به نوعی با SMA درگیر هستند فرهنگ‌سازی دراین باره برای مردم بود، به طوری که حداقل شاهد سوال‌هایی که جوابشان مشخص است، یا عدم همکاری برای عبور مرور راحت‌تر آنها نباشیم.

مادر عسل معتقد است: اگر هزینه‌های رفت‌وآمد آنها کمتر می‌شد و راننده‌های وسایل نقلیه عمومی همکاری بیشتری با آنها داشتند شاید می‌توانستند هزینه بیشتری صرف جلسات کاردرمانی یا روند جلوگیری از پیشرفت بیماری در عسل کنند.